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La Nación: Día de las Enfermedades Raras: por qué se conmemora el último día de febrero
01/03/2026 | 9 visitas
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Se trata de patologías que pocas personas padecen en el mundo, lo que las hace difícil de diagnosticar; afectan a una de cada 2000 personas en el mundo
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El Día Internacional de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero de cada año. En ese sentido, la fecha toma lugar el sábado 28 de febrero este 2026. Se trata de una jornada destinada a concientizar acerca de las diferentes patologías que resultan atípicas en el mundo y las dificultades que las personas que las padecen enfrentan. Está orientada a la difusión de información acerca de las diferentes enfermedades que presentan síntomas confusos, pocos casos o escasa investigación.¿Por qué se celebra hoy el Día de las Enfermedades Raras?Los orígenes de esta fecha se remontan al año 1997 con la fundación de Eurodis, una organización orientada a la asistencia de las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad rara en el mundo. Esta institución trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que enfrentan estas patologías atípicas. De esta manera, en 2008 se decidió crear una jornada en especial para destacar esta temática, dar a conocer las problemáticas afines y las necesidades de los pacientes.La elección del día fue intencional, debido a que se trata del último de febrero, que puede ser el 28 o 29, gracias a la rareza de este mes en comparación con otros dada las variaciones de los años bisiestos. Es un día dedicado a conocer de cerca los problemas que las personas que poseen una enfermedad rara y su círculo cercano enfrentan. Las dificultades van desde una falta de investigación científica, dificultades para discernir entre sus síntomas y el rol fundamental que cumple la familia para acompañar, brindar apoyo y contención.¿Qué son las enfermedades raras?Se trata de varias patologías o deficiencias que en general presentan una amplia diversidad de síntomas y signos que varían según cada paciente. Una de sus cualidades principales es su dificultad para alcanzar el diagnostico para el personal médico. Como poseen una baja prevalencia en la población y sus pacientes expresan diferencias de síntomas, pueden generar confusión y dificultades para su tratamiento, debido a la escasa evidencia científica, respaldo literario e investigaciones afines. Son situaciones poco frecuentes para los sistemas de salud, por lo que muchas veces impide que sean tratadas de manera correcta. De esta manera, muchas personas quedan a la espera de un diagnóstico correcto durante años, privados de los tratamientos necesarios, lo que pone en riesgo sus vidas. A continuación, algunos datos de Eurodis que ayudan a comprender a las enfermedades raras:Se estima que en Europa, al menos 30 millones de personas viven con este tipo de patologías, lo que refiere aproximadamente al 4% de su población.Actualmente, existen más de 6000 enfermedades raras en el mundo, pero solo 1200 cuentan con casos documentados o publicaciones científicas.Afectan a una de cada 2000 personas en el mundo.Los pacientes tardan un promedio de cinco años en obtener un diagnóstico. El 85% de estas patologías afectan a menos de una persona por millón.El 75% de los casos se detectan en niños. El 72% son de origen genético. Siete de cada diez personas que padecen enfermedades raras deben interrumpir su actividad profesional.Los pacientes que presentan algún tipo de enfermedad rara poseen tres veces más posibilidades de enfrentar depresión.
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Claudia:
Buen día! muy bueno el programa! por favor comenten sobre las reuniones que realizaron los concejales con el Referente de Pami y con los dos Efectores Médicos de la Ciudad - A qué conclusiones llegaron? queremos saber realmente qué pasa....muchas gracias!
Emelda E.Emmert:
Bien Flaco
Gina Mazzorana:
Saludos desde Italia para Ciudad la Radio y dedico la Cancion *Resistire* para Omar, Gaby, Lauti y al cantante de Stellita non se el nombre . Desde Gavardo Italia
Roberto Pelliza:
Disculpen. En el mensaje que envié recién me olvidé de poner el nombre y me lo dio por enviado correctamente. Les decía que comenzaron con el tango "Malevo" y lo anunciaron como "El Aguacero". Maás atención, ¡¡por favor!! ¡Cariños!
Roberto:
¡Hola, buen día! Comenzaron con el tango Malevo y lo anunciaron como "El Aguacero". Más atención, por favor.
ANDRES:
Saludos desde Brasil, los escucho siempre, adelante SUNCHALES A CUIDARSE QUE SE PUEDE.
ANDRES:
Hola y saludos los escucho desde Brasil, Abrazos a la distancia.
ANDRES:
Hola amigos desde Brasil saludos a todos, FAMILIA Y AMIGOS FUERZA SUNCHALES.
ANDRES:
Muy buena transmicion, programa de interes excelente, los escucho desde Brasil. Gracias continuen asi.
alberto:
hola chicos , tengo una sugerencia por el reproductor de audio , no podrán hace como cadena 3 que se habrá una ventana aparte , por cuando entras a una noticia - tenes que volver a darle clic al reproductor , es una sugerencia amigos . gracias !!!
fernando.:
Los escuchos desde SALTA,BUENISSIMA LA RADIO.
Claudia:
Puma llamen a Crónica, tiene que saber la gente a nivel nacional lo que pasa, es inconcebible.
Cintia:
Buen diaa me anoto pra el concurso 369,buen finde!
Walter Gorosito:
muy buena la web, felicitaciones!!!!!!
0000:
Cone... cantate un golllll
tito:
Saludos chicos, los escucho siempre. Excelente programa
Diego:
Muy buena! tiene de todo!!!!!
Marina:
Muy linda la nueva web.. Felicitaciones!
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